Quem sou eu

Olá a todos e sejam bem vindos ao meu blog.

Sou a Manuela Ferrin Martins, hoje uma criança com quase 5 aninhos.    Como toda criança da minha idade gosto de brincar no parque e com meus amiguinhos.

Porém,  diferentemente das demais crianças, nasci com uma má formação no intestino o que resultou na Síndrome do Intestino Curto (SIC), ou seja, tenho apenas 10% do tamanho do intestino de uma criança da minha idade.

Em decorrência dessa patologia passei os primeiros 10 meses da minha vida morando na UTI de dois hospitais de São Paulo, quando finalmente pude ir para casa, porém em regime de Home Care.   Para que eu possa receber a quantidade adequada de calorias diárias, diariamente eu recebo por cerca de 12hrs uma infusão intravenosa de Nutrição Parenteral.

Por se tratar de algo muito raro e de difícil tratamento a minha única esperança é uma cirurgia de “alongamento” do intestino, que infelizmente não  é realizada no Brasil.

Consegui uma vaga em um hospital de Manchester (Inglaterra) – Royal Childrens Hospital referencia mundial no assunto. O cirurgião responsável pelo procedimento sensibilizado pela minha luta imediatamente se prontificou a realizar o procedimento sem a cobrança dos seus honorários.

Entretanto precisamos pagar todas as despesas hospitalares que são elevadas, já que se trata de 30 dias de internação e em um hospital da Inglaterra.  Como o nosso seguro saúde não cobre essas despesas a nossa admissão no hospital será como private patient, ou seja, paciente particular.

Por essa razão iniciamos uma campanha para angariar fundos e nos ajudar a completar o valor necessário para esse procedimento.

Por isso preciso muito da sua ajuda, seja compartilhando a minha história, contribuindo diretamente com a minha campanha nos links destacados no blog, ou  você empresário queira patrocinar a minha causa.

Para mais informações, acesse:

Minha História:

http://logicadoamor.com/minha-historia/

Doação

http://logicadoamor.com/doacao-donation/

Contato:

Fabio e Cristhiane

fabiormart@gmail.com

crisferrin@gmail.com

“Ousar é a Esperança”

Esta semana eu e o Fabio iniciamos uma campanha para angariar fundos para a cirurgia de reconstrução intestinal da Manuela.

É isso mesmo.. A primeira vista para mim também pareceu algo muito difícil, no entanto se a Manu chegou até aqui lutando contra inúmeros obstáculos, daqui em diante ela precisa muito dessa cirurgia. Hoje chegamos no limite da terapia clinica. Precisamos partir para essa intervenção cirúrgica para garantirmos um futuro mais promissor para a nossa filha.

Graças à Deus essa porta se abriu para ela nesse momento.

A equipe que vai admiti-la no hospital de Manchester é uma das 3 melhores e mais preparadas do mundo em Alongamento de Intestino Curto.  Como estamos falando de um procedimento na Inglaterra, portanto em libras, e como é esperado uma internação de 20 a 30 dias… pedimos o apoio de vocês.

O facebook está recheado de histórias de superação de diversas pessoas .. pois bem… a Manu está ai, ela é minha filha, é uma  história real e  muito próxima de cada um de vocês.

Qualquer contribuição é bem vinda. Se não for com recurso financeiro que seja apenas compartilhando a história dela.

Tenho certeza que anjos existem. A vida já colocou alguns anjos no nosso caminho.. e agora o meu coração me diz que não será diferente.

Para contribuir  acesse o link

http://logicadoamor.com/doacao-donation/

ou

http://logicadoamor.com/doacao-donation/donate/

Obrigada pela contribuição, seja ela qual for!

Cris Ferrin

“Síndrome do Intestino Curto”

A aceitação é um processo lento e gradativo. Eu vivi sentimentos muito contraditórios, mas nunca me coloquei na posição de vítima. Nunca me permiti sentir pena de mim mesma.
Como já coloquei em posts anteriores, aceitar é o nosso principal desafio, mas sem dúvida é a solução para a maioria dos problemas. Se aceitamos buscamos soluções e alternativas para resolver cada situação.
A Manu nasceu com uma atresia duodenal, isto é, uma atresia no intestino delgado – responsável pela absorção dos alimentos. De uma forma leiga posso falar que cada parte do intestino tem a função de absorver certos tipos de nutrientes. Como o intestino da Manu é realmente muito curto, a absorção sempre ficou muito comprometida.
Ainda não temos bases científicas satisfatórias desta síndrome em crianças. Essa é uma síndrome muito rara, principalmente em neo natos. Geralmente está associada a outras patologias, mas no caso da Manu…Graças a Deus.. é isolada.
Levamos 4 meses para ter o diagnóstico fechado. Na Uti neonatal foi tudo muito confuso. Apenas no final da internação deram o diagnóstico, e ainda de uma forma muito confusa e com poucas esperanças, repito com pouquíssimas esperanças… Aqui vai um desabafo…. É muita covardia!!! É uma agressão sem tamanho. Eu e o Fabio nunca nos permitimos acreditar em pessoas que, no mínimo, não sabiam o que estavam falando.
O momento do diagnóstico coincidiu com a chegada do Dr. Mauro na vida da Manuela e a transferência para a Semi do Samaritano. Foi quando começaram a tratar a Manuela da maneira adequada para a sua patologia. Perdemos muito tempo na neonatal. Um tempo muito precioso.
Dou um conselho aos pais com filhos em longo período de internação na Uti Neonatal. Transfiram os seus filhos para a pediatria e procurem um especialista. Não percam tempo. Se não houver perspectiva, se os diagnósticos forem conflitantes, transfiram os seus filhos. Não tenham medo, lutem pelo o que o seu coração está dizendo, mesmo que muitas vezes os médicos digam o contrário.
A Manu ficou muito tempo em jejum. Simplesmente não conseguíamos alimentá-la. A alimentação sempre foi o principal desafio. Quando começávamos evoluir com a dieta, a Manu vomitava. Na neonatal era sempre um drama. Chama cirurgião, faz trânsito intestinal… descarta a possibilidade de obstrução, opera? Não opera? Na pediatria sob os cuidados do Dr Mauro a história sempre foi diferente. Segundo o Dr. Mauro: “Claro que ela tem episódios de vômito. Ela tem o intestino curto. É uma reação natural do organismo”……. !!!!…….!!!!!!……………!!!!!!!!!!!!!!
Essa postura diante de um suposto problema sem solução fez toda diferença. Entre vômitos, infecções, troca de cateter, aumento e diminuição do npp, a alimentação da Manuela evoluiu.

Estamos em outra fase agora. Uma fase mais leve, um pouco mais tranqüila. Digo um pouco mais porque sempre estamos atentos com a Manu. Não podemos relaxar. A nossa rotina ainda é muito dinâmica, mas muito mais gostosa. Quando ela me chama de mamãe Cris às 3 da manhã é o máximo. Saio da cama reclamando, mas quando olho para ela e vejo aquele rostinho lindo me esperando…. como é bom.
O interessante é que passando por tudo o que passamos chego a conclusão que as coisas vão se revelando aos poucos. São revelações mesmo. Hoje olho para esse passado recente, claro que ainda com algumas dúvidas que, sinceramente, acho que não terei respostas, mas vejo com maior clareza tudo o que passamos.
Foram 4 meses entre idas e vindas diárias da neonatal. Tirar leite de 3/3 horas com uma filha em jejum…era muito doloroso, doía o meu coração. Voltar para casa à noite e deixar a minha filha sendo cuidada “por sei lá quem”….. Já na pediatria passamos a morar no hospital. Eu e o Fabio levávamos as nossas roupas para o hospital no domingo. Trabalhávamos durante o dia e dormíamos no hospital à noite… foram mais 4 meses nessa situação. Durante os 250 dias de internação o meu maior luxo era sentir o sol esquentando o meu rosto. Sentir o sol ao sair do hospital é algo indescritível. É muito bom.
Durante o período de internação na neonatal o Fabio sempre falava…”Eu tenho a obrigação de chegar no hospital antes dela acordar. Ao acordar e me ver ela sabe que tem um sentido para fazer o mesmo no dia seguinte….” Eu sempre fico emocionada quando lembro disso. Observamos que parte da força dos bebês derivam da força e do apoio dos pais. Muitas vezes quando os médicos desacreditavam um bebê os pais acabavam se afastando, em alguns casos pouco, em outros muito… tínhamos a impressão que quanto mais os pais se distanciavam, mais os bebês sucumbiam… Os pais são as principais referências para um bebê que já nasce em uma situação tão difícil.
Olho para a minha filha e acredito, sempre acreditei e acredito. Minha filha é tão especial quanto qualquer outra criança. Todas as crianças são especiais, e além de especial a Manuela tem uma Síndrome. A Síndrome do Intestino Curto.