Um grito de liberdade vespertina!

Toda mudança causa ansiedade. Eu sei! Estou aqui sentada no banco da escola. Minha cabeça está confusa. Sinto uma vontade enorme de chorar. Isso mesmo de chorar! Mas desta vez de felicidade, simplesmente porque hoje é o primeiro dia de aula da Manuela.

Já passou um filme na minha cabeça. Todas as dificuldades, as superações, a cirurgia recente. O quanto sempre nos dedicamos à ela. Agora chegou a hora dela dar mais um importante passo.

A escola representa hoje para ela um grito de liberdade. A Manu desde que nasceu é assistida por enfermagem 24 horas por dia e toma leite de 3 em 3 horas durante 1 hora. Gostaria de definir como um grito de liberdade vespertina!

Ela entra e sai da sala me procurando. Veio buscar a mochila com lanche, depois veio me mostrar a mão cheia de farinha da massa de bolo. Já tropeçou e bateu a testa no chão. Isso em menos de duas horas em que estamos na escola.

Entre essas idas e vindas da Manu para checar se eu ainda estava no banco o Fabio me ligou e falou com a Manu no celular. É claro que ele caiu no choro. Ufa! Não sou a única boba. Neste exato momento ele compartilha o mesmo sentimento que eu. Isso me conforta. Mesmo viajando e muito longe de casa, afinal ele precisa garantir o sustento da família, ele está dividindo este momento comigo.

Durante esses cinco anos nunca tratamos como prioridade o início da vida escolar da Manuela. Postergamos o quanto foi possível. Tínhamos que proteger a Manu. Mas agora não tem mais como fugir, temos que deixar ela seguir o caminho natural.

Estou aqui sentada no banco e escutando ela brincar. Estão brincando de bola. Estou muito orgulhosa dela. Foi um grande desafio para ela lidar com essa novidade. Hoje de manhã ficou super brava, sonolenta. Achei até que deveria adiar o inicio, mas ai me dei conta que seria um grande engano.

Tenho vários fantasmas rondando a minha cabeça. Será que vão cuidar bem dela? Será que vão proteger o suficiente, será que terão a paciência necessária para lidar com a falta de disciplina escolar da Manu? Eu preciso acreditar que sim.

Royal Children´s Hospital – Manchester UK… Mais uma vitória da Manu.

Olá a todos…

Desculpem toda o período de ausencia no blog, porém estavamos correndo com todos os preparativos da cirurgia da Manu e posteriormente com a cirurgia e a recuperação dela em si. Bom, tudo ocorreu muito bem, Graças a Deus e já estamos de volta em casa.   Agora com mais tempo e principalmente a cabeça mais tranquila, chegou a hora de compartilhar a experiência da Manu, a nossa experiência.

Chegamos em Manchester no dia 30 de Março, as 22:00hrs de um domingo frio e chuvoso.   Não preciso dizer que ficamos com um enorme frio na barriga e certos pensamentos insistiam em nos atormentar… “Será que estamos fazendo a coisa certa?”.   A Manuela, apesar de todas as dificuldades, sempre teve uma boa qualidade de vida logo a proximidade da cirurgia era algo que nos preocupava muito.  Não é fácil entregar seu filho no centro cirúrgico, a Manu está grande, entende o que está acontecendo, nos questiona. Fomos muito bem recebidos no hospital, e logo na segunda-feira pela manhã conhecemos a equipe médica.   Sentimos total confiança na equipe, realmente são excelentes profissionais e foram sempre muito atenciosos conosco.

A cirurgia foi marcada para o dia 04 de abril, uma sexta-feira. Durante a semana fomos nos “climatizando” com o hospital e com os profissionais, até que chegou o dia D.  Fomos chamados ao Centro Cirurgico por volta das 09:30hrs, e a partir desse momento começou toda o nervosismo e a agonia que durou por quase 7 longas horas.   Quando recebemos o telefonema de que a cirurgia acabou, corremos para a recuperação e só queríamos olhar para a nossa mocinha.

A cirurgia foi um sucesso!!!  E ver a Manuela, mesmo estando sedada, mantinha um rostinho de muita tranquilidade. Nosso maior medo acabava de ser superado. Foram 3 dias de UTI para a recuperação da cirurgia, e já no sábado de manhã, menos de 24hrs após a cirurgia ela já estava acordando.

Mais alguns dias de ansiedade aguardando o primeiro cocozinho, que ocorreu na quarta-feira, 6º dia pós operatório.  Comemoramos muito.   Hora de reiniciar a alimentação… Foram mais 3 semanas de recuperação e adaptação, testando volume de leite, tipo de dieta, controlando eletrólitos etc. Voltamos para o Brasil no dia 30/04/2014.

O resultado ficou bem  acima das nossas expectativas, com 3 dias OFF de Nutrição Parenteral na semana.  Lembrando que desde que a Manu nasceu ela sempre fez uso diário da NPP. Temos ainda um longo caminho pela frente de adaptação do intestino da Manu, pode levar até 4 anos para a adaptação total.

Esse é apenas um breve resumo de nossa grande saga, já que seria impossível condensar todos os 30 dias de internação, todas as emoções e experiências em apenas um post.  Temos ainda muito a ser compartilhado, mas são assuntos para vários outros posts, que esperamos ir atualizando aos poucos nos próximos dias.

Casa do Ronald Mc Donald – Manchester – UK

Festa de aniversário de 5 anos da Manu.

Brinquedoteca – Ronald Mc Donald House

No momento queremos apenas agradecer a todos vocês que torceram, rezaram e nos ajudaram a alcançar esse grande objetivo.

“Ousar é a Esperança”

Esta semana eu e o Fabio iniciamos uma campanha para angariar fundos para a cirurgia de reconstrução intestinal da Manuela.

É isso mesmo.. A primeira vista para mim também pareceu algo muito difícil, no entanto se a Manu chegou até aqui lutando contra inúmeros obstáculos, daqui em diante ela precisa muito dessa cirurgia. Hoje chegamos no limite da terapia clinica. Precisamos partir para essa intervenção cirúrgica para garantirmos um futuro mais promissor para a nossa filha.

Graças à Deus essa porta se abriu para ela nesse momento.

A equipe que vai admiti-la no hospital de Manchester é uma das 3 melhores e mais preparadas do mundo em Alongamento de Intestino Curto.  Como estamos falando de um procedimento na Inglaterra, portanto em libras, e como é esperado uma internação de 20 a 30 dias… pedimos o apoio de vocês.

O facebook está recheado de histórias de superação de diversas pessoas .. pois bem… a Manu está ai, ela é minha filha, é uma  história real e  muito próxima de cada um de vocês.

Qualquer contribuição é bem vinda. Se não for com recurso financeiro que seja apenas compartilhando a história dela.

Tenho certeza que anjos existem. A vida já colocou alguns anjos no nosso caminho.. e agora o meu coração me diz que não será diferente.

Para contribuir  acesse o link

http://logicadoamor.com/doacao-donation/

ou

http://logicadoamor.com/doacao-donation/donate/

Obrigada pela contribuição, seja ela qual for!

Cris Ferrin