Minha história

A Manuela nasceu no dia 31 de Março de  2009, com 7 meses e 2.200kg. Nasceu por parto normal, e muito linda…   Da sala de parto, já seguiu direto para a UTI Neo-Natal, tivemos ela por apenas uns 2 minutos em nossos braços.

Ainda durantes os exames de pré-natal notou-se que existia alguma anomalia no sistema digestivo.  Foram diversos Ultrassom procurando o que poderia ser, porém não fazíamos ideia do que ainda estava por vir.

Após o nascimento da Manuela, fizeram alguns exames e descobriu-se que ela tinha uma atresia no duodeno, ou seja, o intestino dela estava bloqueado.  Não havia passagem dos alimentos pelo sistema digestivo.

Com apenas  5 dias de vida, a Manuela foi submetida a uma cirurgia para correção dessa atresia. Aparentemente a cirurgia foi um sucesso, porém com o passar dos dias e das semanas a alimentação não evoluía, nem água ela podia tomar.  Foram mais duas laparoscopias “brancas”  na busca do diagnóstico e nada.   Passavam-se os dias e a nossa apreensão e ansiedade aumentavam. Foram no total 5 meses na UTI Neo-Natal sem um diagnostico e sem perspectivas.

Após esse período, pedimos a transferência  para uma UTI pediátrica, onde  tudo começou a mudar e finalmente chegamos ao diagnóstico.   Após uma série de exames, conclui-se que a Manuela tinha a Síndrome do Intestino Curto (SIC) , ou seja, ela tinha apenas um residual de menos de 20cm do intestino delgado (O qual uma criança da idade dela tem em média mais de 200cm – 2 metros).  Devido ao intestino dela ser extremamente curto, ela não consegue absorver os alimentos e para a manutenção de suas calorias ela faz uso diário de Nutrição Parenteral (NPP).  Uma infusão intravenosa de aminoácidos, glicose, lipídeos e demais vitaminas.  Passamos mais 5 meses na UTI pediatria, e quando finalmente conseguimos ir para casa no regime de internação domiciliar.

Atualmente a Manuela continua a ser tratada no regime de internação domiciliar – Home Care, devido a necessidade do uso diário da NPP, além da dieta enteral, curativos e demais medicamentos.

Para a infusão da nutrição parenteral é obrigatório o uso de um Cateter Venoso Central (CVC), o qual fica implantado permanentemente para uma via de acesso diretamente ao coração.

O uso regular de um cateter acarreta diversos problemas, como trombose e diversas infecções bacterianas e fúngicas.  Durante esses anos, a Manuela já teve mais de uma dezena de infecções, tratadas com antibióticos de ultima geração.

Infelizmente esse não é um quadro reversível, e hoje estamos no limite do tratamento clinico.

Transplante Intestinal é algo extremamente complexo e mesmo hoje em dia ainda é um desafio para a Medicina, já que o intestino é um órgão colonizado por bactérias.

Existem algumas técnicas modernas de reconstrução intestinal, usando a técnica chamada de autóloga, ou seja, aumentar o comprimento do intestino usando o mesmo tecido do paciente.

Essas técnicas são denominadas de LILT – Longitudinal Intestinal Lengthening and Tailoring e STEP – Serial Transverse Enteroplasty Procedure.

Para conhecer mais:

http://logicadoamor.com/doacao-donation/

10 respostas em “Minha história

  1. É um desafio a cada dia, minha Mariana também tem SIC, mas o dela foi devido a uma onfalocele descoberta somente no nascimento, hoje ela tem 2 anos e 7 meses, mas ela perdeu somente 20cm de íleo terminal em compensação perdeu também a válvula íleo cecal, toma peptamen júnior com TCM AGE e tem uma dieta quase normal evitamos refrigerante, chocolate enfim doces no geral é algo complicado mas nós superamos e vamos sempre superar sua Manu é uma guerreira se ela veio e está entre nós é por que é especial e tem algo para nos mostrar.

    • Olá Carol,

      Ficamos felizes em ouvir historias de superação dessas crianças tão especiais. No caso da Manu ela tem apenas 20cm do intestino delgado, praticamento somente o Duodeno. Ela toma pregomin também com adição do TCM AGE, porém a dieta dela é extremamente restrita, e ela ainda necessita diariamente da nutrição parenteral, que representa quase 50% das necessidades calóricas dela. Por isso que agora estamos trabalhando na intervenção cirurgica, que nos abre a possibilidade de aumentar a absorção do intestino dela, e quem sabe torná-la um dia independente da nutrição parenteral e todas as suas complicações.

      Um abraço,

    • Admiro a força de vocês pais da Manu, essa linda criança que já amo só de ver fotos e ouvir falar através da Técnica de enfermagem que tb cuidou do meu filho. E tb admiro a força desse pequeno anjo, desejo muita força e que vcs tenham muita fé em Deus que ele sim pode mudar tudo.

  2. oi MInha filha tbm tem a sic.Diferente da manu ela tem apenas 7cm ela esta fazendo o uso de nutriçao parenteral 24hs e toma neocate esta se alimentando com legumes e carnes em pouca porção.ela nasceu 25/7/12 com 1460kg foi direto para uti onde ficamos por 8 meses ,hoje ela esta com 1 ano e 5 meses e com 7960kg e com home care .estamos na luta e aconpanhmos a manu pelo face.

    • Olá Jackson, a sua filha está com um peso muito bom pela idade dela e o tamanho o intestino. Espero que ela continue a se desenvolver bem e possa em breve começar a reduzir a NPP. Hoje a Manuela faz uso de 10 a 12hrs por dia, somente no periodo noturno.

      Fique em contato e podemos ir trocando experiencias.

      Um abraço.

  3. Pingback: Quem sou eu | A Lógica do Amor

  4. Olá,
    Meu nome é Ricardo, sou Nutrólogo em Ribeirão Preto. O desafio de vcs é realmente grande, porém aqui na FMRP tivemos casos de readaptação da função intestinal em paciente que sofreram retirada cirúrgica do intestino (eu sei que não é o caso da Manu, mas…). Pacientes que tinham apenas 15 a 30 cm de delgado e depois de um longo período (5 a 8 anos) passaram a ter uma vida quase sem limitações, recebendo infusão de NP apenas 1xx a cada 15 ou 20 dias, fazendo mudanças na alimentação e em alguns hábitos de vida! Apenas continuem batalhando, quem sabe o intestino da Manu não se adapta?? Abraço!!

  5. Oiii tenho algumas duvidas meu filho tem síndrome do intestino curto ele ja fez 3 cirugía a ultina ele colocou o step q ja faz 4 meses queria saber como é a evolucao deles.
    Estou com ele ja a 9 meses no HC instituto da criança em sp

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