Royal Children´s Hospital – Manchester UK… Mais uma vitória da Manu.

Olá a todos…

Desculpem toda o período de ausencia no blog, porém estavamos correndo com todos os preparativos da cirurgia da Manu e posteriormente com a cirurgia e a recuperação dela em si. Bom, tudo ocorreu muito bem, Graças a Deus e já estamos de volta em casa.   Agora com mais tempo e principalmente a cabeça mais tranquila, chegou a hora de compartilhar a experiência da Manu, a nossa experiência.

Chegamos em Manchester no dia 30 de Março, as 22:00hrs de um domingo frio e chuvoso.   Não preciso dizer que ficamos com um enorme frio na barriga e certos pensamentos insistiam em nos atormentar… “Será que estamos fazendo a coisa certa?”.   A Manuela, apesar de todas as dificuldades, sempre teve uma boa qualidade de vida logo a proximidade da cirurgia era algo que nos preocupava muito.  Não é fácil entregar seu filho no centro cirúrgico, a Manu está grande, entende o que está acontecendo, nos questiona. Fomos muito bem recebidos no hospital, e logo na segunda-feira pela manhã conhecemos a equipe médica.   Sentimos total confiança na equipe, realmente são excelentes profissionais e foram sempre muito atenciosos conosco.

A cirurgia foi marcada para o dia 04 de abril, uma sexta-feira. Durante a semana fomos nos “climatizando” com o hospital e com os profissionais, até que chegou o dia D.  Fomos chamados ao Centro Cirurgico por volta das 09:30hrs, e a partir desse momento começou toda o nervosismo e a agonia que durou por quase 7 longas horas.   Quando recebemos o telefonema de que a cirurgia acabou, corremos para a recuperação e só queríamos olhar para a nossa mocinha.

A cirurgia foi um sucesso!!!  E ver a Manuela, mesmo estando sedada, mantinha um rostinho de muita tranquilidade. Nosso maior medo acabava de ser superado. Foram 3 dias de UTI para a recuperação da cirurgia, e já no sábado de manhã, menos de 24hrs após a cirurgia ela já estava acordando.

Mais alguns dias de ansiedade aguardando o primeiro cocozinho, que ocorreu na quarta-feira, 6º dia pós operatório.  Comemoramos muito.   Hora de reiniciar a alimentação… Foram mais 3 semanas de recuperação e adaptação, testando volume de leite, tipo de dieta, controlando eletrólitos etc. Voltamos para o Brasil no dia 30/04/2014.

O resultado ficou bem  acima das nossas expectativas, com 3 dias OFF de Nutrição Parenteral na semana.  Lembrando que desde que a Manu nasceu ela sempre fez uso diário da NPP. Temos ainda um longo caminho pela frente de adaptação do intestino da Manu, pode levar até 4 anos para a adaptação total.

Esse é apenas um breve resumo de nossa grande saga, já que seria impossível condensar todos os 30 dias de internação, todas as emoções e experiências em apenas um post.  Temos ainda muito a ser compartilhado, mas são assuntos para vários outros posts, que esperamos ir atualizando aos poucos nos próximos dias.

Casa do Ronald Mc Donald – Manchester – UK

Festa de aniversário de 5 anos da Manu.

Brinquedoteca – Ronald Mc Donald House

No momento queremos apenas agradecer a todos vocês que torceram, rezaram e nos ajudaram a alcançar esse grande objetivo.

Quem sou eu

Olá a todos e sejam bem vindos ao meu blog.

Sou a Manuela Ferrin Martins, hoje uma criança com quase 5 aninhos.    Como toda criança da minha idade gosto de brincar no parque e com meus amiguinhos.

Porém,  diferentemente das demais crianças, nasci com uma má formação no intestino o que resultou na Síndrome do Intestino Curto (SIC), ou seja, tenho apenas 10% do tamanho do intestino de uma criança da minha idade.

Em decorrência dessa patologia passei os primeiros 10 meses da minha vida morando na UTI de dois hospitais de São Paulo, quando finalmente pude ir para casa, porém em regime de Home Care.   Para que eu possa receber a quantidade adequada de calorias diárias, diariamente eu recebo por cerca de 12hrs uma infusão intravenosa de Nutrição Parenteral.

Por se tratar de algo muito raro e de difícil tratamento a minha única esperança é uma cirurgia de “alongamento” do intestino, que infelizmente não  é realizada no Brasil.

Consegui uma vaga em um hospital de Manchester (Inglaterra) – Royal Childrens Hospital referencia mundial no assunto. O cirurgião responsável pelo procedimento sensibilizado pela minha luta imediatamente se prontificou a realizar o procedimento sem a cobrança dos seus honorários.

Entretanto precisamos pagar todas as despesas hospitalares que são elevadas, já que se trata de 30 dias de internação e em um hospital da Inglaterra.  Como o nosso seguro saúde não cobre essas despesas a nossa admissão no hospital será como private patient, ou seja, paciente particular.

Por essa razão iniciamos uma campanha para angariar fundos e nos ajudar a completar o valor necessário para esse procedimento.

Por isso preciso muito da sua ajuda, seja compartilhando a minha história, contribuindo diretamente com a minha campanha nos links destacados no blog, ou  você empresário queira patrocinar a minha causa.

Para mais informações, acesse:

Minha História:

http://logicadoamor.com/minha-historia/

Doação

http://logicadoamor.com/doacao-donation/

Contato:

Fabio e Cristhiane

fabiormart@gmail.com

crisferrin@gmail.com

Papai Noel existe? Sim e é Motoqueiro…

Esse ultimo domingo (15/12)foi muito especial para a Manuela e também para mim e para a Cris, tudo por conta do passeio organizado pelos nossos amigos do Fórum HD (www.forumharley.com.br) e pela  4union (www.4union.com.br).  Tudo começou com um passeio para Bertioga onde fomos em mais de  15 motos e terminou com um ótimo churrasco na 4union.

Lá fomos recebidos por outros amigos que não foram no passeio,  mas não deixaram de participar do churrasco.  Churrasco, bom papo e banda de rock. Mais amigos e muita moto. Não faltava mais nada, quando…   …De repende para surpresa de todos aparece o Sr. Papai Noel em seu triciclo.  Foi impagável a cara da Manuela quando viu o Papai Noel, e ainda mais quando ganhou um urso de presente.  Arrancando sorrisos de nossa princesinha e lágrimas da mamãe.

Grande surpresa promovida pelos nossos amigos, que além da contribuição para a nossa campanha, ainda fizeram história na vida da Manuela, pois com certeza esse momento tão especial ficou marcado na vida dela e claro que na nossa também.

Poderia escrever um longo texto explicando o sentimento de família que existe entre os motociclistas,  porém quem faz parte entende muito bem isso, logo vou poupar o meu teclado.

A partir desse momento criou-se um novo sentido para a famosa  expressão:

LOUD PIPES SAVE LIFES

          

Vivendo o presente, olhando para o futuro

Pouco escrevo aqui, pois normalmente não sou bom em escrever sobre emoções, mas essa semana foi muito especial para nós.  A Manuela está grande, linda e se desenvolvendo muito bem, porém apesar de já termos aprendido a viver o presente, não há como se esquecer do futuro…   Hoje o quadro é bastante estável, mas é importante ser racional nesse momento e planejar-se com antecedência na tentativa de garantir um futuro melhor a Manu.  

Graças a Deus, a Manuela é cercada de pessoas boas e a cada novo dia recebemos uma nova dose de “esperança”.   O altruísmo apresenta-se em três modalidades básicas: o apego, a veneração e a bondade. Do primeiro para o último, sua intensidade diminui e, por isso mesmo, sua importância e sua nobreza aumentam.   

No Brasil ainda estamos engatinhando na pesquisa e tratamento de crianças com SIC, e aqui não existem centros especializados nesse tratamento.  Entretanto existem alguns (Ainda que poucos, 2 ou 3) centros no mundo especializados nessas crianças, com muito conhecimento cirúrgico e experiência de décadas.   

Nessa semana demos passos importantíssimos em um caminho que ainda será muito longo, mas já adicionou muito combustível a chama da esperança. 

Espero retornar neste canal em breve e com muitas noticias, além de deixar o espaço aberto para dividir com vocês  todos os passos de nossa futura jornada que irá começar em 2014…  … E assim poder também dividir essa chama de esperança com todas as outras crianças com SIC e seus familiares.