“Síndrome do Intestino Curto”

A aceitação é um processo lento e gradativo. Eu vivi sentimentos muito contraditórios, mas nunca me coloquei na posição de vítima. Nunca me permiti sentir pena de mim mesma.
Como já coloquei em posts anteriores, aceitar é o nosso principal desafio, mas sem dúvida é a solução para a maioria dos problemas. Se aceitamos buscamos soluções e alternativas para resolver cada situação.
A Manu nasceu com uma atresia duodenal, isto é, uma atresia no intestino delgado – responsável pela absorção dos alimentos. De uma forma leiga posso falar que cada parte do intestino tem a função de absorver certos tipos de nutrientes. Como o intestino da Manu é realmente muito curto, a absorção sempre ficou muito comprometida.
Ainda não temos bases científicas satisfatórias desta síndrome em crianças. Essa é uma síndrome muito rara, principalmente em neo natos. Geralmente está associada a outras patologias, mas no caso da Manu…Graças a Deus.. é isolada.
Levamos 4 meses para ter o diagnóstico fechado. Na Uti neonatal foi tudo muito confuso. Apenas no final da internação deram o diagnóstico, e ainda de uma forma muito confusa e com poucas esperanças, repito com pouquíssimas esperanças… Aqui vai um desabafo…. É muita covardia!!! É uma agressão sem tamanho. Eu e o Fabio nunca nos permitimos acreditar em pessoas que, no mínimo, não sabiam o que estavam falando.
O momento do diagnóstico coincidiu com a chegada do Dr. Mauro na vida da Manuela e a transferência para a Semi do Samaritano. Foi quando começaram a tratar a Manuela da maneira adequada para a sua patologia. Perdemos muito tempo na neonatal. Um tempo muito precioso.
Dou um conselho aos pais com filhos em longo período de internação na Uti Neonatal. Transfiram os seus filhos para a pediatria e procurem um especialista. Não percam tempo. Se não houver perspectiva, se os diagnósticos forem conflitantes, transfiram os seus filhos. Não tenham medo, lutem pelo o que o seu coração está dizendo, mesmo que muitas vezes os médicos digam o contrário.
A Manu ficou muito tempo em jejum. Simplesmente não conseguíamos alimentá-la. A alimentação sempre foi o principal desafio. Quando começávamos evoluir com a dieta, a Manu vomitava. Na neonatal era sempre um drama. Chama cirurgião, faz trânsito intestinal… descarta a possibilidade de obstrução, opera? Não opera? Na pediatria sob os cuidados do Dr Mauro a história sempre foi diferente. Segundo o Dr. Mauro: “Claro que ela tem episódios de vômito. Ela tem o intestino curto. É uma reação natural do organismo”……. !!!!…….!!!!!!……………!!!!!!!!!!!!!!
Essa postura diante de um suposto problema sem solução fez toda diferença. Entre vômitos, infecções, troca de cateter, aumento e diminuição do npp, a alimentação da Manuela evoluiu.

Estamos em outra fase agora. Uma fase mais leve, um pouco mais tranqüila. Digo um pouco mais porque sempre estamos atentos com a Manu. Não podemos relaxar. A nossa rotina ainda é muito dinâmica, mas muito mais gostosa. Quando ela me chama de mamãe Cris às 3 da manhã é o máximo. Saio da cama reclamando, mas quando olho para ela e vejo aquele rostinho lindo me esperando…. como é bom.
O interessante é que passando por tudo o que passamos chego a conclusão que as coisas vão se revelando aos poucos. São revelações mesmo. Hoje olho para esse passado recente, claro que ainda com algumas dúvidas que, sinceramente, acho que não terei respostas, mas vejo com maior clareza tudo o que passamos.
Foram 4 meses entre idas e vindas diárias da neonatal. Tirar leite de 3/3 horas com uma filha em jejum…era muito doloroso, doía o meu coração. Voltar para casa à noite e deixar a minha filha sendo cuidada “por sei lá quem”….. Já na pediatria passamos a morar no hospital. Eu e o Fabio levávamos as nossas roupas para o hospital no domingo. Trabalhávamos durante o dia e dormíamos no hospital à noite… foram mais 4 meses nessa situação. Durante os 250 dias de internação o meu maior luxo era sentir o sol esquentando o meu rosto. Sentir o sol ao sair do hospital é algo indescritível. É muito bom.
Durante o período de internação na neonatal o Fabio sempre falava…”Eu tenho a obrigação de chegar no hospital antes dela acordar. Ao acordar e me ver ela sabe que tem um sentido para fazer o mesmo no dia seguinte….” Eu sempre fico emocionada quando lembro disso. Observamos que parte da força dos bebês derivam da força e do apoio dos pais. Muitas vezes quando os médicos desacreditavam um bebê os pais acabavam se afastando, em alguns casos pouco, em outros muito… tínhamos a impressão que quanto mais os pais se distanciavam, mais os bebês sucumbiam… Os pais são as principais referências para um bebê que já nasce em uma situação tão difícil.
Olho para a minha filha e acredito, sempre acreditei e acredito. Minha filha é tão especial quanto qualquer outra criança. Todas as crianças são especiais, e além de especial a Manuela tem uma Síndrome. A Síndrome do Intestino Curto.