O ultimo post aconteceu em fevereiro/2010. Faz mais de 1 ano e alguns meses. O tempo passa muito apressado. Durante esse período eu e o Fabio sempre estivemos muito envolvidos com tudo o que diz respeito a Manuela. Vivemos intensamente cada segundo, cada segundo mesmo. A nossa rotina foi muitíssimo intensa. Acho que por esse motivo também não tinha vontade de escrever. Era tudo acontecendo ao mesmo tempo. Uma montanha russa em uma velocidade muito alta. Todas as emoções à flor da pele. Tive que aprender a fazer coisas que nunca imaginei que teria que fazer, mas é incrível como faço com tanta naturalidade. O que eu faço? Cuido da minha filha. São cuidados especiais, alguns feitos por especialistas, mas eu e o Fá fazemos tudo com naturalidade e com a certeza que é isso que impulsiona a nossa guerreira para frente.
Vamos a cronologia dos fatos:
No mês de março/10 a Manu iniciou o tratamento com o endócrino Dr Luis Eduardo Calliari. Em função do longo período em jejum, e principalmente da carência absortiva do seu intestino curto, tomamos a decisão de iniciar o tratamento com hormônio IGH para equilibrar o desenvolvimento dela. A Manu crescendo, tudo cresce, inclusive o intestino. Esse tratamento perdura ainda hoje. A Manu está crescendo e se desenvolvendo muito bem. Ela ainda é menor que as crianças da sua idade, mas como sempre comparamos a Manuela com a Manuela, o desenvolvimento dela é incrível. Sempre somos parabenizados pelo Dr Calliari. Nas palavras dele.. “Essa menina está assim hoje graças à vocês!” É verdade. O amor é nosso maior trunfo.
Em 31/03/2010 a Manu completou 1 aninho. Fizemos uma pequena festa na casa da vovó Rose. Ela estava lindinha em seu vestido rosa. Cantou parabéns, tirou muitas fotos. Foi divertido. Ainda um pouco tenso. A preocupação com infecções, contaminações ainda nos assombrava, mas não podíamos perder a oportunidade de comemorar.
Desde então foram alguns “Day Clinic” e mais 3 internações mais prolongadas – maio 2010, outubro 2010 e no mês de março 2011. A comemoração do seu segundo aniversário aconteceu na Semi-Uti pediátrica do Hospital Samaritano. Foi improvisada, mas contou com a participação de pessoas muito queridas. As vovós e vovôs, a linda Juju, a grande amiga Suzy e a titia Pri. Como sempre, em tudo na vida da Manu, foi emocionante. Aprendemos que nós é que fazemos a situação. Não importa onde, não importa como. O que importa é a nossa capacidade de nos reinventar. A situação é fácil? Não, nem um pouco, mas quando é vivida em sua plenitude e com amor, se torna muito fácil. Quase natural.
Durante esse período a Manu permanece em internação domiciliar. Inicialmente o serviço era prestado pela Home Doctor, mas em maio/2010 (no retorno para casa da internação) mudamos para a empresa Pronep. Home Care é necessário, agradeço por termos essa opção, mas não é fácil. É uma invasão. São pessoas que entram na sua casa, muitas vezes sem ao menos saber para que estão ali. Tem profissionais muito competentes também. Mas a Manuela se encarrega de fazer a triagem. Ela tem personalidade forte. Se ela não gosta coloca para correr. Em contra partida quando gosta de alguém é visível, se entrega mesmo. As tias Li (Sueli) e Sussu (Suzy) e Néia sabem disso.
A Manu é assistida pelo médico gastroenterologista pediátrico Dr. Mauro Toporovski. Além dele ser um renomado especialista, e professor da Santa Casa, ele também enxerga a Manu por inteiro. Ele indica caminhos, busca alternativas, estuda opções. Foi uma grande vitória quando decidimos que as consultas que até então aconteciam em casa, em horários que variavam entre as 06:00hs até às 06:30 hs am no máximo…. deveriam acontecer em seu próprio consultório. Mais um sinal que seria possível conduzir a Manu para uma vida a caminho da “normalidade”.
Foi através do Dr Mauro que conhecemos o Dr Uenes Tannuri. Outro grande médico especialista, cirurgião pediátrico, professor renomado, que enxergou sempre a Manu por inteiro. Existia a possibilidade de uma nova intervenção cirúrgica, um procedimento chamado STEP “ Serial Transverse Enteroplasty Procedure”, uma técnica nova porém ainda com resultados pouco promissores.
Já na primeira consulta ele falou para o Fábio… Essa é a Manu? Essa criança nada tem haver com o histórico médico que acabei de ler. Linda, loira, de calça jeans … Ele simplesmente descartou a possibilidade de fazer esse procedimento na Manuela. Isso vindo de um cirurgião, se recusando a fazer uma cirurgia!!!
Ufa.. que alívio. Next…
O mês de março/2011 foi realmente muito tumultuado . Internação da Manuela, aniversário de 2 aninhos e ….. a nossa mudança para a casa nova.
Acho incrível como as coisas acontecem. A internação da Manuela coincidiu exatamente no período em que deu tudo certo para agendarmos a mudança. O Fá me perguntou…. vamos reagendar? De forma alguma. Chegamos a essa conclusão juntos. Sempre juntos. Como sempre vamos dar conta do recado. E demos. Contamos com o apoio da minha querida mamy, e da minha querida sogra. Como sempre elas sempre estão dispostas a nos ajudar.
Fizemos a mudança do apartamento “velho” para o novo, no dia 19/03/2011, mas a primeira noite que de fato dormimos no apartamento foi no dia 01/04/2011. Foi quando a Manu recebeu alta e fomos para casa. Casa nova, novas energias, novas esperanças.
Coisa booooooooooooa!!!
A Lógica do Amor 